Uma empresa de testes genéticos, anteriormente um queridinho do Vale do Silício avaliado em US$ 6 bilhões, entrou com pedido de proteção contra falência no Capítulo 11 no domingo, enquanto se prepara para a venda do negócio. A CEO Anne Wojcicki, que cofundou a empresa em 2006, também renunciou após meses de tentativas fracassadas de levar a empresa para o privado.
Com a incerteza sobre o futuro da empresa atingindo seu ápice, todos os olhos estão voltados para o tesouro de dados genéticos profundamente pessoais – e potencialmente valiosos – que a 23andMe possui. Defensores da privacidade há muito tempo alertam que o risco de confiar dados genéticos a qualquer instituição é duplo – a organização poderia falhar em protegê-los, mas também poderia entregar dados dos clientes a uma nova entidade que eles não confiam e não escolheram.
O procurador-geral da Califórnia, Rob Bonta, lembrou aos consumidores em um alerta na sexta-feira que os californianos têm o direito legal de solicitar que uma organização exclua seus dados. Os clientes da 23andMe em outros estados e países têm amplamente a mesma proteção, embora haja também um direito de exclusão para dados de saúde na Lei My Health My Data de Washington e no Regulamento Geral de Proteção de Dados da União Europeia. Independentemente da residência, todos os clientes da 23andMe devem considerar baixar o que desejam manter do serviço e, em seguida, tentar excluir suas informações.
“Esta situação realmente destaca o fato de que ainda não existe uma lei nacional de privacidade de saúde nos EUA que proteja seus direitos, a menos que você viva na Califórnia ou em Washington”, diz Andrea Downing, uma pesquisadora de segurança independente e cofundadora da organização sem fins lucrativos liderada por pacientes, The Light Collective. “Enquanto isso, continuamos a evoluir nossa compreensão de como as informações genéticas têm valor, mas também têm vulnerabilidades únicas.”
John Verdi, vice-presidente sênior de política do Future of Privacy Forum, diz que o novo proprietário da 23andMe pode revisar as políticas de privacidade da empresa para novos clientes e nova coleta de dados, mas os dados que já foram coletados dos clientes atuais estão sujeitos aos termos existentes. “A empresa tem obrigações legais em relação às informações coletadas sob as políticas atuais”, diz ele.
Ainda assim, os pesquisadores enfatizam que, na prática, uma transição tão grande criará uma exposição real dos dados que está fora do controle dos clientes da 23andMe. “Na minha opinião, essas políticas de privacidade – especialmente no contexto de aquisições no espaço de capital de risco e private equity – não valem o papel em que estão escritas”, diz Kenn White, um pesquisador de segurança de longa data e defensor da privacidade de dados. “Para as pessoas comuns que usam esses serviços, você praticamente está por conta própria. Meu conselho é solicitar a exclusão de seus dados o mais rápido possível.”
Para excluir seus dados genéticos através do site da 23andMe, faça login e vá para Configurações em seu perfil. Role até os Dados da 23andMe e clique em Ver. Neste ponto, você pode optar por baixar uma cópia de suas informações genéticas. Em seguida, role até Excluir Dados e clique em Excluir Dados Permanentemente. Depois de iniciar o processo, você receberá um e-mail da 23andMe para confirmar. Clique no link no e-mail para concluir o processo de exclusão. Além disso, você pode direcionar a 23andMe para destruir a amostra biológica que usou para extrair seus dados de DNA se anteriormente autorizou a empresa a mantê-la. Vá para Configurações e depois Preferências.
